Ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών στα πλαίσια της δράσης του, με σκοπό να φροντίζει καθημερινά για την με κάθε τρόπο αντιμετώπιση των προβλημάτων των ατόμων με αιμορροφιλία και συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις, προτίθεται να προβεί στην υλοποίηση ενός προγράμματος παροχής ψυχολογικής υποστήριξης στους πάσχοντες που δεν έχουν πρόσβαση σε άλλες δομές.
Το πρόγραμμα είναι σημαντικό γιατί βοηθάει τους πάσχοντες στην αποδοχή της νόσου, στην ομαλότερη κοινωνικοποίηση και βελτίωση της επικοινωνίας, στην ενίσχυση της αυτονομίας και στην δόμηση της ταυτότητάς τους.
Αρωγός στην προσπάθεια αυτή είναι η εταιρεία Bayer, που με την χορηγία της θα στηρίξει αυτό το σπουδαίο έργο προς όφελος των ατόμων με αιμορροφιλία.
Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον θεράποντα Ιατρό σας και τον ΣΠΕΑ.
Λίγα λόγια για την πάθηση της αιμορροφιλίας και τον Σύλλογο:
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθ’ όλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Η συχνότητα εμφάνισης αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται στο 1:10.000, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ σήμερα στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 850 άτομα με αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.
Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάσταση τους. Διευκρινίζεται, ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων.
Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 από γιατρούς που ειδικεύονται στην αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας και πάσχοντες (άτομα με αιμορροφιλία) και σήμερα αριθμεί περίπου 500 μέλη (πάσχοντες και μη) απ΄ όλη την Ελλάδα. Ο Σύλλογος διοικείται από επταμελές Δ.Σ. με τριετή θητεία.
Ο Σ.Π.Ε.Α. είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia), της Ένωσης Ευρωπαϊκών Συλλόγων Αιμορροφιλίας (European Haemophilia Consortium – EHC), καθώς και μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).
Για περισσότερες πληροφορίες
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) – Στουρνάρη 51, 104 32 Αθήνα, Τηλ./ Fax (0030) 210 52 32 667, Email: info@hemophiliasociety.gr
