ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΝΤΑΣ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ
Μαθαίνοντας ένας γονέας ότι το παιδί του έχει αιμορροφιλία (ή άλλη αιμορραγική διαταραχή), έρχεται αμέσως αντιμέτωπος με ποικίλα συναισθήματα ανάμεσά τους φόβο και αγωνία για το άγνωστο μέλλον ή ενοχή που κληροδότησε ένα νόσημα στο παιδί του. Συναισθήματα βέβαια φυσιολογικά στην πρώτη επαφή με τη νόσο, τα οποία στην πορεία αλλάζουν, καθώς μαθαίνει κανείς ολοένα και περισσότερες πληροφορίες τόσο για τη νόσο όσο και για τις επιδράσεις της στη ζωή του ίδιου του ατόμου, που πάσχει, όσο και της οικογένειάς του.
Μεγάλη ανακούφιση προσφέρεται, όταν μοιράζεται κανείς αυτά τα συναισθήματα και τις σκέψεις με τους φίλους του, τους γονείς του, τους θεράποντες ιατρούς του και φυσικά άλλους πάσχοντες. Η επαφή με το Κέντρο Αιμορροφιλικών, στο οποίο ανήκει ο πάσχων, καθώς και η επικοινωνία του με τον ΣΠΕΑ μπορούν να τον βοηθήσουν περαιτέρω να εκφράσει τις σκέψεις και τα ερωτηματικά του και φυσικά να βρει έγκυρες απαντήσεις σε αυτά.
Δεν υπάρχει κανένας λόγος να ντρέπεται ένας γονέας να μοιραστεί την πάθηση του παιδιού του. Το αντίθετο μάλιστα, είναι υποχρεωμένος για την ασφάλεια του παιδιού του να κοινοποιήσει τη νόσο του σε άτομα, όπως:
- Τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς του, ώστε να ελεγχθούν και εκείνα για πιθανή νόσηση
- Το προσωπικό του παιδικού σταθμού ή του σχολείου, στο οποίο προσέρχεται το παιδί. Κυρίως να πληροφορηθούν για τις πρώτες βοήθειες, που πρέπει να παράσχουν σε περίπτωση αιμορραγίας, να μπορούν να ειδοποιήσουν ανά πάσα στιγμή τους γονείς, να διαθέτουν στον φάκελο του παιδιού και το τηλέφωνο του Κέντρου Αιμορροφιλικών, στο οποίο ανήκει.
- Όλοι όσοι έρχονται σε επαφή με το παιδί (προπονητές, παππούδες, φίλοι γονέων κλπ) θα πρέπει να γνωρίζουν τα βασικά για τη νόσο.
- Αργότερα είναι προσωπική επιλογή του κάθε πάσχοντα για το αν θα μοιραστεί τη νόσο του με τον εργοδότη του και αυτό συχνά εξαρτάται από το είδος της εργασίας και τη βαρύτητα της νόσου του ίδιου του πάσχοντα.
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αιμορροφιλία, κανείς θα έρθει αντιμέτωπος με αρκετές προκλήσεις, ωστόσο δεν θα πρέπει να οδηγηθεί στην υπερπροστασία στερώντας από το παιδί του δραστηριότητες εξαιτίας της πάθησής του. Αντίθετα, θα πρέπει να ενθαρρύνει το παιδί του να συμμετέχει σε δραστηριότητες αθλητικές και μη πάντα σε συνεννόηση με τους ιατρούς των Κέντρων Αιμορροφιλικών. Επίσης, εξαιρετικής σημασίας είναι να μάθει στο παιδί του από νεαρή ακόμα ηλικία τι σημαίνει η πάθησή του και πως αντιμετωπίζεται, ώστε να το θωρακίσει σε περίπτωση προβλήματος σε συνεργασία με τα προγράμματα εκπαίδευσης των Κέντρων Αιμορροφιλικών.
ΑΣΚΗΣΗ
Μεγάλης σημασίας είναι η τακτική άσκηση στους πάσχοντες από τη νόσο, ώστε να διατηρούνται οι μυς και οι αρθρώσεις στην καλύτερη δυνατή κατάσταση, οπότε θα μειώνεται με αυτό τον τρόπο η πιθανότητα για αιμορραγία. Συνήθως οι πάσχοντες από ελαφρές μορφές της νόσου μπορούν να συμμετάσχουν σε διάφορα σπορ, πάντα βέβαια σε συνεννόηση με τους θεράποντες ιατρούς, οι οποίοι μπορούν να θέσουν ή μη περιορισμούς στην άσκηση ορισμένων αθλητικών δραστηριοτήτων.
ΑΝΑΓΚΗ ΓΙΑ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ Η ΟΔΟΝΤΙΑΤΡΙΚΕΣ ΕΡΓΑΣΙΕΣ
Για κάθε επεμβατική διαδικασία, στην οποία υπάρχει πιθανότητα αιμορραγίας όπως εξαγωγή οδόντων ή οποιαδήποτε χειρουργική επέμβαση, ο πάσχων θα πρέπει να ειδοποιεί το Κέντρο Αιμορροφιλικών και να λαμβάνει την κατάλληλη προφύλαξη για τον τύπο της νόσου του προλαμβάνοντας την αιμορραγία διεγχειρητικά και μετεγχειρητικά. Επίσης, καθοριστικής σημασίας είναι να γνωρίζει και ο ίδιος ο γναθοχειρουργός ή χειρουργός αντίστοιχα την πάθησή του, ώστε να είναι ενήμερος για πιθανές επιπλοκές και διαφορετικές προσεγγίσεις του χειρουργικού του πλάνου.
ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ- ΥΔΡΟΘΕΡΑΠΕΙΑ- ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑ
Η Ψυχολογική υποστήριξη, η τακτική φυσικοθεραπεία και η επαφή με το νερό αποτελούν σημαντικά μέσα για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των αιμορροφιλικών.
Ο ΣΠΕΑ παρέχει δωρεάν τις παρακάτω υπηρεσίες στους πάσχοντες:
