Με μεγάλο ενθουσιασμό υποδεχόμαστε μια νέα σειρά ενημερωτικών ομιλιών του European Haemophilia Consortium με επίκεντρο τον πάσχοντα, με τίτλο “EHConversations”!
Η πρώτη ενότητα της σειράς αφορά στη γονιδιακή θεραπεία στην αιμορροφιλία. Πρόκειται για πέντε βίντεο στα οποία παρουσιάζονται βασικές πληοροφορίες σχετικά με τη γονιδιακή θεραπεία. Στόχος αυτών των βίντεο είναι η ενημέρωση και η εκπαίδευση όσων αναζητούν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτήν την τεχνολογία.
Η καθηγήτρια Flora Peyvandi, πρόεδρος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Ομάδας του EHC (Medical Advisory Group- MAG), περιγράφει λεπτομερώς τι είναι η αιμορροφιλία. Ο καθηγητής Paul Giangrande, πρώην πρόεδρος της EHC MAG, μας δίνει μια επισκόπηση των τρεχουσών κλινικών δοκιμών στην αιμορροφιλία Α και Β. Ο Δρ. Dan Hart, μέλος της Ιατρικής και Επιστημονικής Συμβουλευτικής Ομάδας του EHC (Medical and Scientific Advisory Group- MASAG), παρέχει μια λεπτομερή εξήγηση για το τι συνεπάγεται η κλινική δοκιμή γονιδιακής θεραπείας. Ο καθηγητής Mike Makris, μέλος της EHC MAG, μιλά για ζητήματα ασφάλειας σε σχέση με τη γονιδιακή θεραπεία. Τέλος, ο Jack Grehan παρουσιάζει το θέμα αυτό με τη προσωπική του ματιά ως πάσχοντας.
Μπορείτε να παρακολουθήσετε όλα τα βίντεο (στα αγγλικά) εδώ!
