Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας είναι μια διεθνής ημέρα ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία και άλλες αιμορραγικές διαταραχές. Διεξάγεται ετησίως στις 17 Απριλίου, ημέρα των γενεθλίων του Frank Schnabel, ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia- WFH).
Από το 1989, η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας είναι η ημέρα που όλη η κοινότητα των αιμορραγικών διαταραχών γιορτάζει τις συνεχείς προόδους της θεραπείας, ενώ παράλληλα ευαισθητοποιεί το ευρύ κοινό και φέρνει την κατανόηση και την προσοχή στα ζητήματα που σχετίζονται με την κατάλληλη φροντίδα.
Οι εορτασμοί είναι και φέτος πολλοί σε όλον τον κόσμο!
European Haemophilia Consortium- EHC
Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Αιμορροφιλίας (European Haemophilia Consortium- EHC) συμμετέχει στους εορτασμούς της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας 2019, με βάση της για φέτος το Δουβλίνο της Ιρλανδίας! Με απαρχή το event που θα γίνει σήμερα, 16 Απριλίου, το EHC οργανώνει μια σειρά ετήσιων εορτασμών με αφορμή και την 30ή επέτειο από την ίδρυσή του. Οι εκδηλώσεις αυτές θα αποτελέσουν ευκαιρία να προβληματιστούμε για τον τρόπο με τον οποίο η ευρωπαϊκή κοινότητα των αιμορραγικών διαταραχών έχει εξελιχθεί τα τελευταία 30 χρόνια, να επανεξετάσουμε τις τρέχουσες προτεραιότητες και να μεριμνήσουμε για τις μελλοντικές.
Μάθετε περισσότερα για τις εκδηλώσεις του EHC εδώ.
World Federation of Hemophilia- WFH
Από την πλερυρά της, η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia- WFH) με τους φετεινούς εορτασμούς θα επιχειρήσει να συσπειρώσει την κοινότητά μας γύρω από το θέμα OUTREACH & IDENTIFICATION. Η καμπάνια της επικεντρώνεται στην ανάδειξη των συνεχών προσπαθειών της Ομοσπονδίας να έρθει σε επαφή με νέες ομάδες και να βοηθήσει στη διάγνωση περισσότερων ασθενών σε όλο και περισσότερες χώρες. Θα δοθεί προσοχή στα ζητήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι εθνικοί σύλλογοι αιμορροφιλίας, τα Κέντρα Αιμορροφιλικών και οι ασθενείς με αιμορροφιλία και συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις σε όλον τον κόσμο. Τέλος, θα τονιστεί ιδιαίτερα το θέμα της κατάλληλης διάγνωσης και θα ανοίξει η συζήτηση γύρω από το τι μπορούμε να κάνουμε για να κάνουμε ένα βήμα πιο κοντά στη “Θεραπεία για όλους”.
Για περισσότερες πληροφορίες, δείτε εδώ.
Τέλος, το World Federation of Hemophilia- WFH σας προσκαλεί να ανακαλύψετε ιστορίες για το πώς οι αιμορραγικές διαταραχές έχουν επηρεάσει τους πάσχοντες και τους αγαπημένους τους σε όλον τον κόσμο, και να μοιραστείτε την δική σας ιστορία! Δείτε περισσότερα εδώ.
