Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών, που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάσταση τους. Διευκρινίζεται, ότι εφεξής με τον όρο «αιμορροφιλία» εννοούνται περιπτώσεις αιμορροφιλικών ή άλλων συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων.

Ακόμη, σκοπός του Συλλόγου θα είναι η συνεχής προσπάθεια για την ένταξη των ατόμων με αιμορροφιλία στην παραγωγική διαδικασία και η οργάνωση εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και της κοινής γνώμης πάνω στα προβλήματα και τις δυνατότητες αυτών, με σκοπό την καταπολέμηση, [το σπάσιμο] των προκαταλήψεων [και του αισθητικού ρατσισμού], έτσι ώστε η κοινωνία να βλέπει την αναπηρία ως διαφορετικότητα και όχι ως αιτία διάκρισης. Η [αξιοποίηση των ατόμων με αιμορροφιλία για επαγγελματική αποκατάσταση και] βελτίωση της επαγγελματικής, οικονομικής, μορφωτικής και γενικά της πολιτιστικής στάθμης αυτών. Η συνεργασία με αντίστοιχους Συλλόγους όλου του κόσμου για την πραγματοποίηση των σκοπών του και η συμμετοχή με εκπροσώπους σε παγκόσμια συνέδρια που υποβοηθούν τους σκοπούς του.

Η συμμετοχή του Συλλόγου στους αγώνες του λαού μας για τα γενικότερα εθνικά και κοινωνικοοικονομικά ζητήματά του. Ο συντονισμός και η συνεργασία με άλλες 2βάθμιες και 3βάθμιες συνδικαλιστικές οργανώσεις για ζητήματα που αφορούν τα Άτομα με Αναπηρία.

Ποιοι έχουν δικαίωμα εγγραφής στο Σύλλογο

Τα μέλη του Συλλόγου διακρίνονται με ιεραρχική σειρά σε : 

  1. Τακτικά 
  2. Επίτιμα

Τακτικά μέλη του Συλλόγου μπορούν να είναι: 

  1. όλοι, όσοι κατοικούν στην Ελλάδα και πάσχουν από αιμορροφιλία ή άλλη παρεμφερή συγγενή αιμορραγική διάθεση, 
  2. οι γονείς ή κηδεμόνες τέτοιων πασχόντων κάτω των 18 ετών, 
  3. μη πάσχοντες,  οι οποίοι έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους και η αίτηση εγγραφής τους προσυπογράφεται από τρία (3) τουλάχιστον τακτικά μέλη. Το σύνολο, όμως, των μη πασχόντων ως άνω μελών δεν μπορεί να υπερβαίνει το 1/5 των πασχόντων.

 Η αίτηση, που θα απευθύνεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου, θα πρέπει να περιλαμβάνει : 

  1. ονοματεπώνυμο, 
  2. διεύθυνση κατοικίας, 
  3. δήλωση ότι ο αιτών έχει συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας του και 
  4. ότι αποδέχεται ανεπιφύλακτα τις διατάξεις του παρόντος.

Το Διοικητικό Συμβούλιο, με απόφασή του, που θα λαμβάνεται με πλειοψηφία των 2/3 των μελών του, εφόσον κρίνει βάσιμη την αίτηση, θα αποδέχεται αυτήν και θα προβαίνει στην εγγραφή του αιτούντος στα μητρώα των μελών, άλλως θα την απορρίπτει.

Εάν το Διοικητικό Συμβούλιο απορρίψει την αίτηση, μπορεί ο αιτών να προσφύγει στην πρώτη τακτική ή έκτακτη Γενική Συνέλευση, η οποία θα αποφανθεί οριστικά με απλή πλειοψηφία, περί της εγγραφής ή μη του αιτούντος ως μέλους του Συλλόγου.

Ειδικά, όμως, προκειμένου περί των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή νόσο ή των γονέων ή των κηδεμόνων αυτών των ανηλίκων, η κατά τα άνω εγγραφή ως τακτικών μελών του Συλλόγου, θα γίνεται με αίτησή τους, χωρίς προσυπογραφή από άλλα μέλη.

Η αίτηση αυτή θα συνοδεύεται από πιστοποιητικό γιατρού των λειτουργούντων Κέντρων Αιμορροφιλίας, ο οποίος θα βεβαιώνει τη νόσο του αιτούντος ή του υπ’ αυτού νόμιμα εκπροσωπουμένου.

Στην περίπτωση αυτή το Διοικητικό Συμβούλιο υποχρεούται με απόφασή του στην εγγραφή τούτου στα μητρώα των τακτικών μελών του Συλλόγου.

Επίτιμα μέλη ανακηρύσσονται, με απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου, μετά από έγγραφη πρόταση τριών (3) τουλάχιστον μελών, που επικυρώνεται από την επόμενη τακτική Γενική Συνέλευση του Συλλόγου, πρόσωπα που προσέφεραν ιδιαιτέρως σημαντικές και ανεκτίμητες υπηρεσίες προς ευόδωση των σκοπών του Συλλόγου, με την εν γένει δράση τους, υλική, ηθική, πνευματική ή επιστημονική.

Το Διοικητικό Συμβούλιο μπορεί, με αιτιολογημένη απόφασή του, να απονέμει τον τίτλο του επίτιμου Προέδρου ή άλλο τιμητικό αξίωμα, σε πρόσωπα μεγάλου κύρους και με μεγάλη προσφορά στο Σύλλογο.

Ο επίτιμος Πρόεδρος μπορεί να συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο με δικαίωμα λόγου, χωρίς όμως δικαίωμα ψήφου.

Τα επίτιμα μέλη μπορούν να συμμετέχουν στη Γενική Συνέλευση με δικαίωμα λόγου, χωρίς όμως δικαίωμα ψήφου.

Διοίκηση του Συλλόγου

Ο Σύλλογος διοικείται από επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο, που εκλέγεται κάθε τρία (3) χρόνια από την Γενική Συνέλευση με μυστική ψηφοφορία των τακτικών μελών αυτού.

Από τα επτά (7) μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, τέσσερα (4) τουλάχιστον θα είναι άτομα με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή αιμορραγική διάθεση.

Τα τρία (3) υπόλοιπα μέλη θα προέρχονται από την κατηγορία των τακτικών μελών, δηλαδή θα είναι γονείς ή νόμιμοι κηδεμόνες πασχόντων ή μη πάσχοντες.

Οι θέσεις του Διοικητικού Συμβουλίου είναι : Πρόεδρος – Αντιπρόεδρος – Γενικός Γραμματέας – Ταμίας – Μέλη.

Ο Πρόεδρος, ο Αντιπρόεδρος και ο Γενικός Γραμματέας πρέπει οπωσδήποτε να προέρχονται από τους ίδιους τους πάσχοντες.

Τα υπόλοιπα τέσσερα (4) μέλη μπορούν να προέρχονται από άτομα της κατηγορίας των τακτικών μελών (γονείς-κηδεμόνες πασχόντων και μη πασχόντες).

Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, που εκλέγονται από τη Γενική Συνέλευση, συνέρχονται με επιμέλεια του πλειοψηφίσαντος Συμβούλου μέσα σε οκτώ (8) ημέρες το αργότερο από την εκλογή τους και συγκροτούνται σε σώμα, σύμφωνα με τις θέσεις που ορίζονται στο παρών άρθρο.