Η ιδρυτική συνέλευση του Συλλόγου πραγματοποιήθηκε στο αμφιθέατρο του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Αθηνών στις 31/3/1964. Στο προεδρείο κάθονταν οι γιατροί Ιπποκράτης Τσεβρένης, Ηλίας Πολίτης, Τιτίκα Μανδαλάκη και από τους συμπάσχοντες ο Νίκος Ξενάκης. Ο πλήρης τίτλος που εγκρίθηκε για τον υπό δημιουργία σύλλογο από τα παρευρισκόμενα μέλη της ιδρυτικής συνέλευσης είναι: Σύλλογος Προστασίας των εν Ελλάδι Αιμορροφιλικών. Το πρώτο προσωρινό διοικητικό συμβούλιο συγκροτείται σε σώμα την Τετάρτη 4 Απριλίου στο σπίτι του Νίκου Ξενάκη. Αποτελούνταν δε από τα παρακάτω μέλη (σύμφωνα με το βιβλίο πρακτικών του συλλόγου, Πρακτικό Νο1):

 

Πρόεδρος: Νικόλαος Ξενάκης
Αντιπρόεδρος: Ιπποκράτης Τσεβρένης
Γεν. Γραμματέας: Ευάγγελος Τουφεξής
Ταμίας: Νικόλαος Καλογερόπουλος
Μέλη: Τιτίκα Μανδαλάκη
Γεώργιος Βορίδης
Μαρία Μπουρατζή

 

Το πρώτο εκλεγμένο διοικητικό συμβούλιο εκλέχτηκε από τη γενική συνέλευση στις 10/7/1964. Διαμορφώθηκε δε σε σώμα στις 17/7/1964 και το αποτελούσαν οι (σύμφωνα με το βιβλίο πρακτικών του συλλόγου, Πρακτικό Νο2):

 

Πρόεδρος: Νικόλαος Ξενάκης
Αντιπρόεδρος: Νικόλαος Καλογερόπουλος
Γεν. Γραμματέας: Πλάτων Περάκης
Ταμίας: Γεώργιος Βορίδης
Μέλη: Ιπποκράτης Τσεβρένης
Τιτίκα Μανδαλάκη
Σπυρίδων Βλαχάκης

 

Την ίδια χρονιά του 1964 γίνεται μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia). To 1989 γίνεται μέλος της Ένωσης Ευρωπαϊκών Συλλόγων Αιμορροφιλίας (European Haemophilia Consortium – EHC), που αποτελεί εξέλιξη και διεύρυνση της Ευρωπαϊκής Συμβουλευτικής Επιτροπής (European Advisory Board), στην οποία ο Σύλλογος μας είχε ενεργό συμμετοχή και ήταν ιδρυτικό της μέλος. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) είναι ο τριτοβάθμιος εθνικός φορέας των ατόμων με αναπηρία και των γονέων τους, του οποίου ο Σύλλογος μας είναι από τα ιδρυτικά μέλη, με ενεργό συμμετοχή και παρουσία στα συλλογικά του όργανα συνεχώς, από το 1989 που δημιουργήθηκε μέχρι σήμερα.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών αποτελεί μια πρωτοπόρο για την εποχή του προσπάθεια. Στις τάξεις του συσπειρώνει τους πάσχοντες, τους γονείς τους, τους πρωτοπόρους για την αντιμετώπιση της νόσου γιατρούς και τους φίλους εκείνους που ενστερνίζονται το όραμα και μοιράζονται την πίστη με όλους τους άλλους για ένα καλύτερο μέλλον των πασχόντων. Οι διαδρομές της προσπάθειας όλων, παράλληλες και ταυτόχρονες, σηματοδοτούνται με δυσκολίες και ποικίλα εμπόδια, αλλά –το κυριότερο και αυτό έχει σημασία- ολοκληρώνονται με επιστημονικές νίκες και κοινωνικέ κατακτήσεις σε τοπικό και διεθνές επίπεδο. Έτσι, σήμερα, αν και δεν φτάσαμε στην ολοκληρωτική λύση του προβλήματος, που είναι η οριστική θεραπεία της νόσου και η ισότιμη συμμετοχή μας στην κοινωνία, μπορούμε να πούμε ότι: 

  • Από την άγνοια φτάσαμε στην γνώση 
  • Από την δύσκολη επιβίωση κερδίσαμε το αγαθό της ζωής και την κατάκτηση της ποιότητάς της 
  • Από το φόβο της γέννησης ενός παιδιού με τη νόσο λόγω κληρονομικότητας, στην αισιοδοξία της συνέχισης της ζωής με γερούς απογόνους 
  • Από τις δυσκολίες στην εκπαίδευση, λόγω των αγκυλώσεων του εκπαιδευτικού συστήματος, φτάσαμε στην εισαγωγή στα πανεπιστημιακά ιδρύματα χωρίς εξετάσεις 
  • Από τον αποκλεισμό που επέβαλλε ο δημόσιος τομέας στο δικαίωμα της εργασίας στους πάσχοντες «λόγω αρτιμέλειας», στη νομοθετική διευκόλυνση 
  • Από την έμμεση ασφάλιση, στην προσωπική ασφάλιση 
  • Από τα τριάντα πέντε χρόνια πλήρους εργασίας για την συνταξιοδότησή μας, στο ανεκτό για τη σωματική και ψυχική μας ακεραιότητα όριο των δεκαπέντε ετών 
  • Από τις δυσκολίες στην κοινωνική ένταξη και από την κοινωνική απαξία, στην ισότιμη συμμετοχή και κοινωνική καταξίωση σε όλους τους τομείς της πολιτικής και κοινωνικής ζωής του τόπου μας 
  • Και (το σημαντικότερο) από την παντελή έλλειψη νομοθετικής πρόνοιας, στη νομοθετική καταχύρωση πολλών δικαιωμάτων μας, που είναι καταγραμμένα στον «Οδηγό του Πολίτη με Ειδικές Ανάγκες)

Η προσπάθεια του Συλλόγου, εκτός από την κοινωνικοσυνδικαλιστική του δραστηριότητα, επεκτείνεται στην ενημέρωση των μελών του και της κοινωνίας μέσω του περιοδικού «Τα Νέα μας» που εκδιδόταν μέχρι πρόσφατα και πλέον μέσα από την ιστοσελίδα μας. Συνεργάζεται με άλλους κοινωνικούς φορείς για την διάδοση της ιδέας της εθελοντικής αιμοδοσίας και τη δωρεά οργάνων σώματος, συμβάλλει στη σφυρηλάτηση των σχέσεων μεταξύ των μελών του με πολιτιστικές εκδηλώσεις, εκδρομές και χοροεσπερίδες,. Διατηρεί πλήρες φυσικοθεραπευτήριο στη Λέσχη του Συλλόγου (Στουρνάρη 51), που δυστυχώς δεν εκτιμάται όπως πρέπει από τα μέλη του, με αποτέλεσμα να παραμένει ανενεργό. Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, παρά τις αδυναμίες και τις ιδιαιτερότητές του, αποτελεί ζωντανό και δυναμικό κομμάτι του αναπηρικού κινήματος στη χώρα μας, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη λύση των προβλημάτων που απασχολούν τους πάσχοντες, αντιπαλεύοντας παράλληλα όλες εκείνες τις κοινωνικές αγκυλώσεις που δηλητηριάζουν το όραμα για έναν καλύτερο κόσμο, στον οποίο το σύνθημα «όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι» θα έχει ουσιαστικό περιεχόμενο.

«Απόσπασμα από το βιβλίο του Γιάννη Τριανταφύλλου «Αιμορροφιλία – αίμα – αιμοδοσία: σχέση ζωής»